浅川雅清 先生からの回答
こんばんは。
発作が繰り返しており、とても心配ですね。
さて、今回の発作が一番最初に起きたのは12〜13歳の頃で宜しいでしょうか？
この段階で、脳炎や脳腫瘍などの脳の疾患を第一に考えます。
となると、今年9月の発作は、そういった基礎疾患の進行で起こっているものと予測されます。
また、コンセーブは効果が現れるまで最低5日は要する事が知られています。
今回のように発作が頻繁に起こるときは、レスキューとしてレベチラセタムのような即効性のある薬を併用します。
コンセーブの量が適切かどうかは、外注検査の血中濃度測定が必要になりますので、治療と平行して行いましょう。
それが低値であればコンセーブを増やせばなんとかなると思いますが、お話を聞く限りはコンセーブのみでのコントロールは難しいように思います。
すなわち、即効性のある薬を併用することはもちろんのこと、根本原因にアプローチするような、例えばステロイドの薬を併用するなど、治療の角度を変えていく必要があると思います。
クッシング症候群なのでステロイドの使用は躊躇われますので、それは最終手段となるでしょう。
ご参考になれば幸いです。
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2023/09/20 20:24 参考になった！ 1
投稿者 もしゃやん さん からの返答
ご回答いただきありがとうございました！
参考になったのいいねをしたら、よかったのだと思っており、申し訳ありません。
セカンドオピニオン的にご相談させていただいたのですが、かかりつけの先生と遠からずのご回答を頂けたことで、かかりつけの先生への信頼度もましました。
正直、いつもの先生への裏切り？みたいになりそうで気を揉んでいたのですが、思い切ってお伺いして本当に良かったと思っています。
別の角度からご意見を抱けたこともよかったです。
不安が払拭されました、
本当にありがとうございました！
2023/09/23 19:02
痙攣のような発作が起こります
１度目は昨年2022年５月、コンセーブを処方され一回半錠（１日２回）を飲み、その後発作無く過ごしていましたが、
2023年9/10かなり大きな発作を起こしました（体がローリングするように転がり手足を少し突っ張る感じ。1分未満）
9/11かかりつけへ。
目、耳に特に異常なく、薬を一回一錠（１日２回）に増やす指示。
9/14再度発作（よろよろした後半分上を向くような状態で意識が朦朧としており2分半弱。その後10分後に再発作。1分未満）
翌9/15かかりつけへ。目、耳の異常なし。
クッシングがある為、コートロシン投与後の採血待ちをしている間に再発作（14日と同じような上を向いて目の焦点が合わない＋尋常でないくらいの涎、脱糞。1分ほど）
コンセーブを、一回1.5錠（１日２回）に増やすよう指示あり。
9/19再発作（トイレに行こうとして、ヨロヨロとよろめきそのまま倒れて体がローリング（４回ほど）し、目の焦点が合わず大量の涎、1分ほどでおさまるが、しばらく起き上がることができず、脱糞。初めて少し舌の色が悪くなる）
その後、呼吸、涎、ふらつきもおさまり、舌の色も普通にもどる。
年齢的なこともあり、MRIは撮らず対処療法でいくとかかりつけの先生の判断です。
薬の量含め、今のままでいいのかも含めてご相談です。
子宮嚢腫、乳腺腫瘍の、術歴あり。毎月検査をしており再初は有りません。
クッシングの薬はアドレスタン5mgを飲んでいます。