リンパ管拡張症と診断されたが治らない

もともとたまに合わない食べ物を食べると下痢になりやすい子で、昨年7月頃に病院にかかった時にタンパクの数値が低い事、エコーで見た腸内が白いとの事で、2ヶ月ごとに血液検査とエコーをしておりました。今年1月の検査でタンパクの数値が4.8と基準値より下がり、2月内視鏡の検査をしリンパ管拡張症と診断されました。
すぐにステロイドの投与が始まりましたが、4月頃から下痢を繰り返し、7月の今まで1週間に1回下痢嘔吐を繰り返しております。下痢嘔吐する日以外の日は普通の便です。
その間も1ヶ月に1回血液検査とエコーをしに病院に行ってます。毎月の検査では血液検査は異常無し、エコーは相変わらず白いけど問題無しとのことで、2日に1回のステロイド投与が続いております。
毎週下痢嘔吐するのでその都度胃腸を休めるために絶食、フードも少しづつ量を増やしておりますが、量が戻りきる前にまた下痢嘔吐をするので少しづつ体重が減り、まともに食べれて以内状態です。
フードはもともとのフードが低脂質フードの為、リンパ管拡張症診断前と同じものを食べております。
かかりつけに聞くと、この病気は下痢の症状はあるが頻度が多い、何か変わったもの食べさせてないかと言われますが、おやつもあげておらず、フード以外のものは食べていないので、珍しい物を食べて下痢を繰り返しているとは考えづらく、なぜこんなにも下痢を繰り返しているのか全く分からず頭をかかえております。
私の感覚としては、ステロイドを初めてから下痢が頻繁になり、ステロイドのせいで免疫が落ち下痢を繰り返しているように思えてならないのですが、、、
ちなみに昨年の7月に下痢になってから、ステロイドを始める今年の2月まで一度も下痢をしていません。
フードが合わなくなったと思い、1週間程お米とささみとさつまいもで過ごしてみましたが、下痢嘔吐をしました。
ステロイドをやめて見ても良いのでしょうか。病院では数値が落ち着いているのでしばらく続けましょうと言われています。
このままどんどん吸収出来なくなり死んでしまうのではないかと不安でなりません。ステロイドをやめた方がいいのか、他の治療はあるのか、ほかの病気の可能性があるのか、どのような事でも良いので、どうぞよろしくお願い致します。