拘束型心筋症

今年の4月に拘束型心筋症と言われ、現在投薬治療中ですが、9月ぐらいから元気がなくなってきました。また、夜中に、吐くようなグェッとゆう咳？のようなものもして呼吸も荒く苦しそうで抱き上げて降ろしても足がよろついて立てなかった事が有りました。その後もうずくまったり、呼吸が苦しそうなので病院に連れて行きましたが、治療方法が今以上はないらしく様子を見て下さい。少しずつ悪化します。との事でした。病院から帰ってきた直後から鼻と胸で苦しそうに呼吸しています。
先生からは、次回から病院に連れて来るのはストレスで危険だから連れて来ない方が良い、そのかわり動画で撮影した様子を見るとの事でした。
このまま様子を見ているしか治療方法はないのでしょうか？
それとも、循環器専門の病院に見てもらうべきなのでしょうか？
確実に悪化するのを見ているのは残酷で、何かできないか悩んでいます。
どうか教えて下さい。
よろしくお願いいたします