原因不明の食欲不振

お願いします。うちの子は8年前からてんかん発作を起こします。東大で検査もしましたがやはり結果はてんかんでした。
発作を起こすようになった頃から、食に興味がなく1日2回目ご飯をあげるのも大変な作業でした。
お薬はその頃はゾニサミドでした。良く嘔吐するようになり食欲不振もお薬の副作用かとも思いましたが、お薬投与前からも食べない時も時々あり、そのまま同じ薬を飲ませていましたが、食べない時が多く、コンスタントにお薬が入らないせいか、発作は月に2度ほどあり、東大の先生に相談し、乱暴な考え方だがフェノバールは食欲が出るので変更しなさい！との事でフェノバールに変更しました。が、発作が増え重積発作もおこし、臭カリを追加しました。
それでも発作が多くて、フェノバールキロ当たり6ミリ、臭カリも結構な量の投与となりましたが、食欲は相変わらず食べない時が、月に数回ありました。食べてくれる時も早くて15分！遅い時は1時間以上かかりました。
そして昨年5月から食欲不振が加速して食べない日がさらに増え、発作も増えました。6月7月は更に食べない時が増えました。かと思うと、突然ご飯からアピールして食べ始め、3日か4日ほど経つとまた食べなくなるのです。７月終わりくらいに原因解明のため血液検査とレントゲンなどしましたがどこも異常なく、検査2日後重積発作と群発発作が繰り返し24時間以上経ちグッタリして危篤状態と言われましたが、奇跡的に意識が戻り少しず動けるようになりました。
担当の先生は、血中濃度が下がってるところの検査でストレスが重積の原因では無いか？
ということで、様子見となりましたが、食欲は更に加速して、発作は月に10回以上が続いています。
相変わらず、突然ご飯くれアピールが少し続くとまた１日一回か食べても半分とか全く食べない時とか色々で、ひどい時は、3日くらい食べません。
担当医は、吐くこともなく、便も正常で熱もなく被毛も綺麗であることから。おそらくなんだけど、食欲中枢がうまく働いてないのではないか？との見解です。
口の横から薬を与えようとすると発作が起こります。おやつは一切食べません。体重は3キロ有ったのが今は2.4キロです。
このまま衰弱した行き亡くなるか、薬が入ってないので、また重積発作で危険になるかだそうです。
言い忘れましたが、フェノバールと臭カリの他リリカも飲んでます。
今は、つまづいただけでも発作が起き、歩いていて突然始まるときもあり目が離せません。
他の病院に問い合わせると、やはりこれ以上検査は危険という先生と、危険でも再度検査すべきとの意見に分かれます。
今、私はただ必死でどちらがいいがもわかりません。
出来ることなら、そらにこれ以上怖い思いはさせたくありません。
食欲中枢がうまく働いてない子に未来はあるのですか？
文面が支離滅裂ですみません。
まとめることが出来ませんが、出来ればご回答お願いします。
一般に言われるような食事の変更なども8年もてんかんと食欲不振と戦って来たので、思いつくこと、聞いたこと調べたことはすべてやりました。