どうする事もできないんでしょうか・・・

はじめまして。うちの子のスコティッシュとロシアンブルーのＭＩＸ4歳2ヵ月の子なんですが、つい数ヶ月前に右後足首がコブのように腫れびっこを引いていたので掛かりつけの病院に連れて行ったのですが
診断の結果手足や尻尾などあらゆる関節に新たな大・小の石ころのような骨が形成されるスコティッシュなどにみられる一種の骨の異常だと言われました。

それ以外にも見た目の体格が4歳にもかかわらず他の子の半分くらいで生後半年程の子猫程度の大きさしかなく、体重も2kgあるかなしの未発達ということもありで詳しく検査をしてもらったところ
心臓のべんに問題があるか穴が開いているからしく先天性心疾患もあります。と診断されました。

今の所血液検査に異常もなく心臓自体も肥大していたりはなくただ形がややひょうたん型にはなってはいるものの、すぐにどうこうなるといった事はないそうなのですが
関節周辺に今は痛みなどなくても今後関節をかこむように骨が出来始め、痛みが伴ったり歩行困難になるなど症状がひどくなってきた時に通常なら手術で関節周辺に形成された骨を削るという方法があるらしいのですが
心疾患があるため手術に心臓が持たない可能性があり、手術より痛み止めで痛みを和らげる方が心臓にはいいかもしれないということなのですが
その場合は度合いにもよるらしいのですが、歩けなくなったりする可能性もあるらしく、そのほかの方法としては心臓手術の可能な病院で今元気な内に心臓の方の手術をして骨の手術にそなえておくと方法もなくはないらしいのですが
その手術が掛かりつけの先生いわく出来る先生や病院が全国的にも少ないとの事と、京都では知る限りたぶんおられず他府県など遠くに連れていかなくてはいけないので
そうなるとストレスや体力面などが、と言われたのですが
私にはもし痛み止めなどで痛みを和らげてやる事が出来ても歩行不可などになってしまうとそれがストレスとなって心臓に影響がでるのでは？など心配で
今はとてもまだ元気で新たな骨が出来るせいでコブのように手足や指がボコボコと変形するのも最初の頃はすごいスピードであらゆる所に大量に出来ていたのも少しペースはおさまり
当の本人も出来てくる違和感になれてしまったようで一時期のようにびっこを引くようなこともなくおっとりマイペースなりにも走り回っています。

でも心臓の方はそんなに心配しなくても大丈夫らしいのですが、先に骨の方が今のところ問題らしくじわじわなのか
一時期のように急激に骨ができてしまうのかはわからですが、もし数年先と考えてもまだ動けないなど自由が利かなくなる年齢にはあまりに早くそんな不自由な思いはさせてやりたくはないのですが
やはり心臓の事もあるので手術はさけるべきなんでしょうか？
心臓の手術の方も移動や手術自体のリスクなどあるので無理なんでしょうか？
将来痛み出し骨が関節をかこんでしまい身動き出来なくなる事によってのストレスなどで心臓の方への負担が急激にかかりさらなる両方への悪化という事はないのでしょうか？
また他に何か今してやれる対処法などないでしょうか？

まだまだ先かもしれない話で実際診察などしていただいたわけではないにもかかわらず、自分でも無茶苦茶な質問でをしているのはわかっているんですがどうしてやるべきなのかがわかりません。
先生方なら痛み止めか元気な内の心臓手術で先の骨の病気への対処かどちらがいいと思われますか？
長文、乱文で質問もまとまりがなくわけがわからないかもしれませんが宜しくお願いします。