井上 平太 先生からの回答
血小板減少症は突発的に発症する直前までは健康そうに見えます。
しかし、いざ発症すると皮下の出血（紫斑）だけでは無く、下血・吐血・喀血がコントロールできなくなり死に至ることもございます。
今受けられている治療は標準以上に素晴らしい治療内容です。しかし、治療は数字を見ながらの試行錯誤になります。
通常はプレドニゾロンの投与から開始して徐々に減らしていきます。改善しないときにはプレドニゾロンを増やしますが肝臓などが悪化する場合には増量できないので免疫抑制剤（シクロスポリンやセルセプト）を利用します。
平行してグロブリン療法（ガンマガード）を行うことも報告がございます。
お大事にしてください。
2018/10/11 00:43 参考になった！ 1
投稿者 みっさん さん からの返答
井上先生 ありがとうございます。
最良の治療を受けてると伺い、安心しました。
無知なので、いいのか悪いのかわからないままで、
数値も あがらないので不安でした。ほかになにかあゆのではないかと？思ってしまったり。
このまま 主治医さんと治療を頑張って続けて行きます。ありがとうございました！
2018/10/11 01:06
投稿者 みっさん さん からの返答
また。質問させていただきます。
免疫介在性血小板減少症の、治療をして1ヶ月以上たちましたが、血小板は増えず、ステロイドの副作用で肝臓や赤血球の数値も上がってきてしまいました。
免疫抑制剤はセルセプトをつかってますが、
これが効いてないと言うことなのでしょうか？
薬の種類を変えてみたり。など試した方がよかったりしますか？いろいろ調べてみると シクロスポリンを使ってる方が多くみられます、お薬の合う合わないはあるのでしょうか？このまま ステロイドは、減らさなくてはならなくなり、よくなっていないのに
薬を減らしていくことにかなり不安です。
薬の変更など。先生に相談してみた方が良いのでしょうか？
2018/10/22 23:57
免疫介在性血小板減少症
9月12日 1ヶ月前に免疫介在性血小板減少症と診断されました。紫斑などはなかったのですが、耳の中が引っ掻いたよう痣が見つかり血液検査をしたところ、血小板がゼロと発覚し、その診断を頂きました。その日から3日間、皮下点滴でプレドニン、ガスター
バイトル、オラメールで治療。結果 3日後は変わらず
血小板はゼロ。紫痣などはなく、白血球、赤血球も異常がないので、飲み薬 プレドニン、ガスター、ランソプラゾール、バイトルに変更して様子を見ることに。5日後にやっと血小板が1万から2万になりました。先生からは ステロイドを、始めるとそろそろ増えても良いころといわれましたが。一気に増える様子はなく、数日後4万から6万までは増えましたが2週間たってもそこから横這いで変わらず。早めの発見で、まだ血便血尿もないし、親玉はいるから増えるの待ちましょうと言われ、
数日後 免疫抑制のセルセプトを始めました。しかしやはり先生の期待とは逆に6万からは増えず。ステロイドを減らさないとならない期間になったからと言われ、10月8日からステロイドを減らし処方されたものを頂きました。
5日後の血液検査で 血小板が増えてなかったら、一度入院してガンマガードで治療を考えてると言われました。この時点でガンマガード治療を行った方が良いのでしょうか？CRP検査では骨髄などには異常はないとわかりました。元から肝臓の数値が高く、6年間ウルソ50を飲んでいます。こちらもMRなどとりましたが、原因不明です。血便血尿は今まで一度もなく、紫痣などもありません。耳も綺麗です。血小板が減る病気はほかにあったりしますか？またガンマガード治療はおねがいした方が良いのでしょうか。効き目がない子は1ヶ月しか持たないと聞きました。セカンドオピニオンなど必要でしょうか？長くなりましたが、とっても元気に過ごしてる ウルルを見ると 本当に免疫介在性血小板減少症なのかな？と思ってしまいます。
回答よろしくお願い致します。